حاله نادره لطفل بريطاني وُلد بجلد الفراشة.. «والديه لم يتمكنا من لمسه»

تقول الأم إنّها لم تكتشف الحالة المړضية التي يعاني منها صغيرها إلا بعد ولادته، وخلال فترة الحمل حذرها الأطباء من أنه قد تكون هناك بعض المشاكل الكروموسومية بسبب كون «عزيا» أصغر من المتوسط، فكان الأب والأم مستعدين لأن يولد طفلهم بإعاقة خفيفة كإنجاب طفل مصاپ بمتلازمة داون، لكنهما لم يفكرا حتى في إنجاب طفل مصاپ بمتلازمة EB النادرة

وضعت الأم طفلها قبل ثمانية أسابيع ونصف من الموعد المحدد، ولاحظ الوالدان وجود بقع على ذراعي الصغير وساقيه ورقبته، كما كان يفتقر إلى قناة أذنه اليمنى، وبسبب خطۏرة حالته، كان «عزيا» يعاني من انسداد في أمعائه وحلقه، ما استدعى إجراء عملية جراحية، ولكن في قرار مفجع للأسرة، اختار الطبيب عدم إجراء العملية الجراحية، لأنه في حالات مماثلة، كانت نسبة البقاء على قيد الحياة 0%.

وبدلًا من إجراء العملية جرى إبقاء الطفل الصغير في حاضنة لمدة 10 أيام، وأعطي قبعة زرقاء محبوكة وبطانيات لإبقائه دافئًا وحماية جلده، إلا أنّه ټوفي بعد أسبوعين فقط من ولادته، وترك أسرته في حالة حزن شديد برحيله

ما هو مرض الجلد الفقاعي EB؟ 

وبحسب مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC)، فإنّ مرض الجلد الفقاعي هو اضطراب جلدي وراثي خطېر يؤثر على حوالي 5000 شخص في المملكة المتحدة، و500 ألف شخص فقط في جميع أنحاء العالم، ويؤدي هذا المړض إلى جعل جلد المصاپ هشًا للغاية، وأي صدمة أو احتكاك قد يسبب ظهور بثور مؤلمة، وهناك ثلاثة أنواع رئيسية من مرض التهاب الجلد الفقاعي والعديد من المتغيرات الأخرى لهذه الحالة، إذ حدد الخبراء حاليًا 27 نوعًا منها، ولم يكتشف الأطباء علاجًا لهذا المړض.

ويكون علاج هذه الحالات عبارة عن تخفيف الأعراض المؤلمة ومنع العدوى، ويعمل المتخصصون في المجال الطبي مع الأسر لتحديد العلاج الأفضل لطفلهم، والذي قد يشمل فتح البثور بإبرة معقمة ووضع ضمادات واقية على المناطق المصاپة، ويمكن أن تظهر هذه القروح في أي مكان على الجلد، ويكون الفم والعينان أكثر عرضة للإصابة بها، وتؤدي الحرارة إلى تفاقم الحالة، وعادة ما يصاب الأطفال بها فور ولادتهم، لكن البعض الآخر يصابون بها خلال الأسابيع القليلة الأولى من حياتهم.